Por trás de uma criança reabilitada, existe uma profissional fera
“Ah, parece que todo mundo agora tem TDAH”.
É verdade! O número aumentou porque o setor da saúde se capacitou para diagnosticar desde os casos mais leves aos mais críticos. Isso aconteceu devido a atuação de profissionais como a Dra. Alessandra Russo, neuropediatra especialista em reabilitação infantil, que há quase 30 anos estuda o desenvolvimento de crianças e jovens neurodivergentes. “A população estava subdiagnosticada”, explica ela. As famílias vibram e não é pra menos. Durante anos, a falta de informação foi a grande inimiga de pais e mães atípicos, que conviviam com a ausência de inclusão e de acolhimento. Apesar disso, o Brasil enfrenta dificuldades de atendimento e de reabilitação pelo SUS.
Pra quem chegou até a Granja Viana só para ter mais tranquilidade e morar em uma casa pra criar os animais de estimação, a profissional prometeu pouco e entregou muito. Despretensiosamente, Alessandra, com sua amiga e parceira Luciane, do Instituto AME, criou a Caminhada Inclusiva, que consegue dignificar a vida de famílias de toda a região em prol da inclusão. Parceiros e amigos fazem do sucesso que é cada edição desse evento, que acontece no berço da Granja, no Parque Teresa Maia.
Além de todo o trabalho científico, Alessandra entende que tem responsabilidade na luta contra o preconceito que ainda assombra a humanidade, “a gente vem lutando muito por uma inclusão mais igualitária”, declara a médica.
Doutora, fale um pouco da sua trajetória. Por que escolheu trabalhar com foco em crianças e adolescentes? Conte sobre suas áreas de atuação.
Sou encantada pela reabilitação infantil. Vejo crianças crescendo, se transformando em adolescentes e em adultos, e poder acompanhar essa história é maravilhoso. Para além disso, acompanho toda a família: os pais, os irmãos, que são pessoas que estão vivendo um momento ali complicado em relação à saúde daquela criança.
Bom, tenho 31 anos de formada; assim que terminei a faculdade, já emendei a residência em pediatria e, na sequência, em neurologia infantil, então, tenho 26 anos dentro desse ramo. Desde sempre a reabilitação infantil e a neurodivergência me encantaram; a complexidade dos casos, o fato de a gente seguir as famílias durante muito tempo; como eu disse, vejo crianças crescendo, seja crianças que tenham algum diagnóstico de transtorno do neurodesenvolvimento ou com quadros como epilepsia ou paralisia cerebral.
Então, essa ideia do segmento longitudinal, de ver a vida da criança até se tornar um adulto é o que me completa; hoje eu atuo só com crianças e adolescentes, especialmente com transtornos do neurodesenvolvimento como autismo, TDAH e deficiência intelectual; atuo também com crianças com deficiências físicas como paralisia cerebral e epilepsia. Incorporo uma abordagem completa, que entende que a criança é muito além do seu diagnóstico. Dentro da minha atuação eu tenho uma conversa muito próxima com as escolas, por exemplo.
Trabalhar com o espectro autista e TDAH nos dias de hoje, representa vivenciar muitas transformações em torno desses diagnósticos, não só na medicina, mas, principalmente, no que diz respeito ao comportamento da sociedade. Fale mais a respeito.
Nos últimos 10 anos eu venho me dedicando aos estudos mais aprofundados dos transtornos do neurodesenvolvimento, principalmente o autismo, o TDAH e a deficiência intelectual e sim, a gente vem mudando inclusive alguns critérios, por isso também o aumento do número de diagnóstico. Muitas pessoas perguntam: “por que tem tanta gente com TDAH e autismo ultimamente”?
Eu respondo: porque refinamos o nosso processo e temos a capacidade de diagnosticar casos mais leves, que antes passavam despercebidos.
Em relação às questões sociais, eu acho que a gente tem dois pontos aí: um ponto que é o de reconhecer e conhecer os conceitos e preconceitos da sociedade; faz parte da prática – dentro da neuropediatria – ser voz de autoridade para minimizar e tentar acabar com esses preconceitos.
Por outro lado, a gente vem lutando muito por uma inclusão mais igualitária, então, hoje, nossas crianças estão nas escolas, estão nas igrejas, nas praças, nos parques, e isso é uma luta para que elas tenham espaço dentro dessa sociedade. Eu costumo dizer que o diagnóstico é um ponto de partida; não é uma linha de chegada; a gente não tem um diagnóstico pra ser limitante e pra tirar oportunidades daquela criança ou adolescente; esse diagnóstico serve para entendermos onde estão as dificuldades para tentar reabilitar e minimizar os desafios através de processos de adaptação, para que essas crianças e adolescentes possam estar em todos os ambientes e sejam respeitados.
Você vive há quanto tempo na região? Qual a sua relação com o nosso bairro? O que gosta de fazer por aqui? Acompanha as políticas públicas que a cidade oferece para diagnósticos que se relacionam com o seu ramo profissional?
Eu estou na região da Granja Viana desde 2002, então, faz 24 anos que eu estou por aqui; eu vim buscando tranquilidade, a realização de morar em uma casa, ter meus bichos. Eu sou muito Maria do Bairro (risos); gosto muito de viver na Granja e sempre tive essa intenção de trazer a vida toda pra cá. Prestigio a gastronomia excelente da Granja e gosto de passear aos fins de semana; vou à Ecofeira do Parque Teresa Maia e sou uma assídua frequentadora do Cemucam; como sou adepta da prática esportiva, os parques são meus pontos preferidos. Quanto às políticas públicas, eu já trabalhei na Prefeitura de Cotia por quase 15 anos e, desde então, sempre acompanho os trabalhos realizados, principalmente quando o assunto é neurodivergência e reabilitação infantil; participo de vários grupos com ONG’s que lutam por um atendimento digno dentro do sistema público de saúde.
“Muitas pessoas perguntam: “por que tem tanta gente com TDAH e autismo ultimamente”? Eu respondo: porque refinamos o nosso processo diagnóstico e temos a capacidade de diagnosticar casos mais leves, que antes passavam despercebidos“
Você idealizou a CAMINHADA INCLUSIVA na cidade, como forma de fortalecer o pertencimento e a valorização da diversidade em Cotia. Fale mais a respeito.
A Caminhada Inclusiva nasceu há cinco anos de uma inquietude minha e da Luciane Bonfim – que é presidente do Instituto AME, que é uma ONG que acolhe mães de crianças com deficiência – e nós sempre entendíamos que os eventos eram para as pessoas sem deficiência e as pessoas com deficiência tinham que se encaixar ali e nunca eram as protagonistas. Então, a caminhada nasce para colocar luz no direito que as pessoas com deficiência têm de praticar atividade física ou aproveitar um parque num dia de sol; se o mundo não está pronto para elas, o problema é do mundo e não dessas pessoas.
No primeiro ano a gente começou sem grandes expectativas e levou mais de 200 pessoas para o parque; ano passado foram mais de 500 pessoas; esse ano, estamos com a possibilidade de levar quase 600 pessoas para falar sobre diversidade, inclusão, para dizer da voz e do valor de todas essas pessoas e dizer que o lugar delas é no mundo todo.
É um projeto muito valioso para todos os envolvidos, mas, dentro da minha história de reabilitação infantil e juvenil é muito coerente. A Caminhada Inclusiva está na minha vida.
A Caminhada Inclusiva acontece em abril. Quem pode participar? O que os participantes podem esperar do evento?
O evento é aberto pra todo mundo! Essa edição acontece dia 25 de abril – que é o último sábado do mês. A gente angaria fundos do comércio local e de grandes empresas pra conseguir fornecer gratuitamente para os pais de crianças com deficiência o kit que vem uma sacochila, uma camiseta pra mãe ou pro pai e uma camiseta pra criança; as outras pessoas podem comprar esse kit que estará à venda.
Tem um Instagram que chama Caminhada Inclusiva Cotia e lá tem todas as informações de como você faz para comprar o kit e pra quem é do comércio local e quer apoiar com dinheiro ou com serviço. Vocês podem esperar um evento lindo, feito com muito amor, com dedicação, com carinho, cheio de atividades; tem a caminhada, a tenda de massagem, a aula de yoga, de Tai Chi Chuan, a roda de capoeira, o carro relâmpago mcqueen, o carro do bombeiro, então, é um evento pra se passar um dia no parque se divertindo; nós fornecemos a hidratação, as frutas e o grande final é que a medalha é entregue pelos super-heróis, então, é sempre uma surpresa; vai ser um evento muito lindo.
Existe uma sensação de que “todo mundo” hoje tem TDAH. A que se deve o aumento de diagnósticos? No Brasil, estima-se que cerca de 2 milhões de adultos vivam com a condição.
Realmente, nos últimos anos, a gente teve um momento significativo de diagnóstico de transtornos do neurodesenvolvimento, tanto do TDAH quanto do autismo; aí vem essas frases: “ah, parece que hoje todo mundo tem TDAH”. O que acontece é que, antigamente, as pessoas tinham TDAH e esse diagnóstico não era feito, principalmente, nos casos mais leves. Então, o refinamento do nosso modelo de diagnósticos, o refinamento dos critérios e o melhor treinamento dos médicos, na verdade, comprovou que a população estava sub diagnosticada, por isso que hoje a gente vê um aumento tão importante da condição, especialmente do TDAH. Além disso, a gente tem muito mais formas de tratar, melhores linhas terapêuticas especializadas, novos medicamentos, e tudo isso aumenta a procura pelo diagnóstico e pela intervenção.
“A Caminhada Inclusiva nasce para colocar luz no direito que as pessoas com deficiência têm de praticar atividade física ou aproveitar um parque num dia de sol; se o mundo não está pronto para elas, o problema é do mundo e não dessas pessoas”
No seu ramo de atuação, em que o Brasil falha? Em que o país acerta?
Embora o Sistema Único de Saúde seja realmente uma ideia muito boa, a gente ainda tem muita dificuldade de atendimento e de reabilitação, especialmente para crianças e adolescentes que precisam de intervenção mais intensiva e por muito tempo. O Brasil não tem programas de psico educação parental e não tem programa pras crianças, por exemplo, do espectro do autismo e nem pras crianças com TDAH, que precisam de uma reabilitação mais estruturada e por bastante tempo. Isso é uma preocupação pra nós que trabalhamos com a infância e com a adolescência; precisamos urgente de políticas públicas que olhem pra essa população com a seriedade necessária.
“Embora o Sistema Único de Saúde seja realmente uma ideia muito boa, a gente ainda tem muita dificuldade de atendimento e de reabilitação”
